Wie der Kinder- und Jugendhospizdienst einem Jungen und seiner Familie Kraft schenkt

(EB ). Wenn es draußen noch dunkel ist und die meisten Jugendlichen tief schlafen, beginnt für Filipe Becker der Tag. Es ist 4.30 Uhr, als der 15-Jährige aus Hemer seine Augen öffnet – nicht, weil er besonders früh zur Schule will, sondern weil sein Körper es so verlangt. Bevor er überhaupt daran denken kann, wie jeder andere Neuntklässler einfach aufzustehen, muss er seinen Blutzucker messen, eine Vibrationsmassage zur Lockerung der Lunge durchführen und mehrere medizinische Schritte vorbereiten, ohne die er nicht in den Tag starten kann. „Es dauert halt ein bisschen, bis ich fertig bin“, sagt er und lächelt schüchtern. Dieses Lächeln ist eines, das man nicht so schnell vergisst. Es erzählt von Mut, Glauben und einem unerschütterlichen Willen, aus jedem Tag etwas zu machen.

Regelmäßige Klinikaufenthalte

Filipe lebt mit Mukoviszidose. Seine Nieren arbeiten eingeschränkt, seine Leber ist beeinträchtigt. Regelmäßige Klinikaufenthalte gehören zu seinem Alltag, genauso wie die Tatsache, dass vieles, was andere Teenager selbstverständlich tun – ins Freibad gehen, Fliegen, Reisen – für ihn nicht möglich ist. „Schwimmen wäre zu gefährlich, wegen der Bakterien – das geht nur im Salzwasser“, erklärt er. Und Flugreisen? Unmöglich. Dabei wäre gerade das sein größter Traum: einmal die Pyramiden von Gizeh sehen. Einmal in Ägypten stehen, dessen Geschichte er so liebt, wie andere Kinder Superhelden-Comics. Doch Superhelden mag Filipe auch. In seinem Zimmer wachen Hulk, Thor und mehrere Wrestling-Figuren über seine Fantasie. Was andere für Spielzeug halten, ist für ihn viel mehr: eine Art Fenster in eine Welt, in der Stärke und Unverwundbarkeit möglich scheinen. Vielleicht auch ein stiller Wunsch, der aus seinem Inneren kommt.

Von der „Kleinen Raupe“ begleitet

Seit 2017 wird Filipe vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst „Kleine Raupe“ der Johanniter begleitet. Seine Mutter hatte damals um Unterstützung gebeten – eigentlich nur wegen eines Pflegegrades. Doch aus dieser Anfrage entstand das, was heute eine tragende Säule für die ganze Familie ist. Bettina Wichmann, die Leiterin des Hospizdienstes, begleitet Filipe seit acht Jahren. „Für mich ist sie eine Freundin“, sagt er, ohne zu zögern. Eine Freundin, der man alles erzählen kann – Sorgen, Ängste, Mutmachgedanken. Und eine Freundin, die nicht nur ihm, sondern auch seinen Eltern und Großeltern Halt gibt.

Glaube an Heilung ungebrochen

Filipe spricht offen über sein Leben, über seine Krankheit und sogar über den Tod. Nicht verzweifelt, nicht ängstlich – eher weise und erstaunlich klar. „Mama, wenn es irgendwann soweit ist, dann passe ich vom Himmel aus auf dich auf“, hat er einmal gesagt. Ein Satz, der seine Mutter tief getroffen hat – und gleichzeitig zeigt, wie selbstverständlich Filipe sich mit Dingen auseinandersetzt, vor denen andere weglaufen würden. Doch auch wenn er über das Sterben spricht, möchte er leben. Sehr lange leben. „Ich glaube daran, dass sie meine Krankheit 2040 oder 2050 heilen können. Wenn die Gen-Therapie kommt, dann fliege ich nach Ägypten“, sagt er, und in seinem Blick liegt keine Naivität, sondern Hoffnung.

Titanic aus Lego gebaut

Diese Hoffnung zeigt sich auch in seinen Händen. Filipe baut Lego – und zwar so, wie andere Menschen meditieren. Konzentriert, ruhig, von innen heraus motiviert. Lego ist für ihn kein Spielzeug. Es ist Therapie. Jedes kleine Teil trainiert seine Motorik, die durch die Krankheit eingeschränkt ist. Und so hat er in nur drei Tagen die riesige Titanic aus über 11.000 Teilen zusammengesetzt. Auch der Eiffelturm – ein Geschenk, das er durch Spenden und über den Kinderhospizdienst erhielt – wurde zu einem Projekt, das ihm nicht nur Freude, sondern auch Kraft schenkt. Kraft, die er braucht, um mit seiner Erkrankung zurechtzukommen.

Praktikum in der Tagespflege

Im November 2025 wagte Filipe etwas Neues: ein dreiwöchiges Praktikum in der Johanniter-Tagespflege in Iserlohn. Ein junger Mann mit einer schweren Erkrankung zwischen hochbetagten Menschen mit Demenz – ungewöhnlich, vielleicht. Aber es passte sofort. Filipe hörte zu, stellte Fragen, lernte Geschichten aus einer Zeit kennen, die ihn fasziniert. „Es war so spannend zu hören, wie die Senioren früher gelebt haben. Alles aus erster Hand – besser als jedes Geschichtsbuch“, erzählt er begeistert. Auch das gemeinsame Basteln, Singen und Spielen am digitalen Aktiv-Tisch gefiel ihm. Und als man merkte, wie wohl er sich fühlte, wussten viele: Filipe hat hier etwas gefunden, das mehr ist als ein Praktikum. Er selbst sagt: „Ich möchte später einen Beruf machen, bei dem ich Menschen helfen kann. So wie mir geholfen wurde.“ Sein Traum: ein Freiwilliges Soziales Jahr bei den Johannitern.

Weltkinderhospiztag

Die Hospizarbeit begleitet Filipe nicht nur medizinisch oder organisatorisch. Sie ermöglicht ihm Normalität. Sie schenkt ihm Erlebnisse, Zugehörigkeit, Gespräche. Sie entlastet seine Eltern, schafft Räume, in denen Sorgen ausgesprochen werden dürfen, ohne Angst vor Bewertung. Vor allem aber zeigt sie eines: dass Kinderhospizarbeit Leben bedeutet. Leben mit Krankheit, aber auch mit Freude, mit Zielen, mit Mut und mit Zukunft. Zum Weltkinderhospiztag am 10. Februar wird genau das sichtbar. Er erinnert daran, dass Kinder wie Filipe nicht nur Unterstützung brauchen – sondern sie verdienen. Und dass ein ambulanter Kinderhospizdienst weit mehr ist als Begleitung am Lebensende. Er ist ein Teil der Kindheit, ein Teil der Familie, ein Teil der Hoffnung. Filipe fasst es in einem Satz zusammen, der wohl sinnbildlich für diesen Tag steht – und für sein ganzes Leben: „Niemals aufgeben.“

Befähigungskurs startet

Bettina Wichmann: „Wer Menschen wie Filipe helfen möchte, kann gern an unserem neuen Befähigungskurs für ehrenamtliche Hospizhelferinnen und -helfer teilnehmen, der am 4. März startet.“ Der Kurs findet in der Johanniter-Dienststelle in Iserlohn, Handwerkerstraße 27, statt und endet am 27. Mai mit der Zertifikatsübergabe. Jeweils mittwochs von 17:00 bis 20:15 Uhr sowie an drei zusätzlichen Samstagen, lernen die Teilnehmenden, was Sterbende wirklich brauchen, wie man mit Ablehnung umgeht und wie die eigene Haltung zu Tod und Abschied gestärkt werden kann.

Infoabend am Dienstag

Am Dienstag, den 10.02.2026 findet um 18 Uhr eine Infoveranstaltung statt, in der Johanniter-Dienststelle Iserlohn (Handwerkerstr. 27 in 58638 Iserlohn. Hier können sich Interessierte zunächst unverbindlich und kostenfrei informieren lassen und schauen, ob der Befähigungskurs für sie geeignet ist. Teilnehmen werden dabei zwei ehrenamtliche Hospizhelferinnen, die über die wertvolle Arbeit im Hospizdienst bzw. im Kinderhospizdienst erzählen.

Jetzt anmelden für den Infoabend am 10.02. oder direkt für den Befähigungskurs – Plätze sind begrenzt

Interessierte können sich ab sofort unverbindlich informieren oder direkt anmelden. Die Kursgebühr beträgt 59 Euro.

👉 Kontakt: Bettina Wichmann, Leitung Ambulanter Hospizdienst der Johanniter
📍 Handwerkerstraße 27 in Iserlohn
📞 0 2371/21913-216
✉️ bettina.wichmann@johanniter.de